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Wer wir sind

"Galaktosämie Schweiz" wurde 1991 als Selbsthilfegruppe in der Rechtsform eines Vereins gegründet.

Unsere Ziele sind:

  • Wir wollen als Selbsthilfegruppe die Kontakte unter den betroffenen Familien fördern und uns gegenseitig beistehen
  • Es werden Informationen über Galaktosämie beschafft und verbreitet. Wir pflegen die Zusammenarbeit mit Ärzten, Behörden, Schulen, Versicherungen, der Lebensmittel- und pharmazentischen Industrie und mit den Medien
  • Internationale Kontakte werden gepflegt, insbesondere mit der EGS (European Galactosaemia Society) und Selbsthilfegruppen in Europa
  • Der Verein bemüht sich um wissenschaftliche Studien im medizinischen und psychologischen Bereich, sowie um Diagnose- und Therpie- Möglichkeiten
  • Ein Ziel sind einheitliche Deklarationen von Lebensmitteln und Medikamenten
  • Wir beraten Eltern von Personen mit Galaktosämie und Betroffene in allen Lebensbereichen
  • Es werden jährliche Treffen organisiert und Tagungen durchgeführt
  • Der Verein unterstützt und fördert die Jugendgruppe des Vereins

Wissenschaftliche Beratung:

Herr Dr. med Matthias Gautschi, MD PhD
Oberarzt Stoffwechsel
Universitätsklinik für Kinderheilkunde
Inselspital, Universitätsspital Bern
3010 Bern

"Galaktosämie Schweiz" ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben und ist parteipolitisch und konfessionell neutral.

Mitgliederversammlung 2017
Mitgliederversammlung 2017 des "Galaktosämie Schweiz"


Der Verein ist Mitglied bei:

EGS (European Galactosaemia Society)
Stiftung KOSCH (Koordination und Förderung von Selbsthilfe gruppen in der Schweiz)
PRORARIS (Allianz seltener Krankheiten)
Galaktosämie