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Wer wir sind

"Galaktosämie Schweiz" wurde 1991 als Selbsthilfegruppe in der Rechtsform eines Vereins gegründet.

Unsere Ziele sind:

  • Wir wollen als Selbsthilfegruppe die Kontakte unter den betroffenen Familien fördern und uns gegenseitig beistehen
  • Es werden Informationen über Galaktosämie beschafft und verbreitet. Wir pflegen die Zusammenarbeit mit Ärzten, Behörden, Schulen, Versicherungen, der Lebensmittel- und pharmazentischen Industrie und mit den Medien
  • Internationale Kontakte werden gepflegt, insbesondere mit der EGS (European Galactosaemia Society) und Selbsthilfegruppen in Europa
  • Der Verein bemüht sich um wissenschaftliche Studien im medizinischen und psychologischen Bereich, sowie um Diagnose- und Therpie- Möglichkeiten
  • Ein Ziel sind einheitliche Deklarationen von Lebensmitteln und Medikamenten
  • Wir beraten Eltern von Personen mit Galaktosämie und Betroffene in allen Lebensbereichen
  • Es werden jährliche Treffen organisiert und Tagungen durchgeführt
  • Der Verein unterstützt und fördert die Jugendgruppe des Vereins

Wissenschaftliche Beratung:

Herr Dr. med Matthias Gautschi, MD PhD
Oberarzt Stoffwechsel
Universitätsklinik für Kinderheilkunde
Inselspital, Universitätsspital Bern
3010 Bern
+41 (0)31 632 52 45 (Sekretariat)

"Galaktosämie Schweiz" ist ein gemeinnütziger Verein ohne Gewinnstreben und ist parteipolitisch und konfessionell neutral.

Mitgliederversammlung 2017
Mitgliederversammlung 2017 des "Galaktosämie Schweiz"


Der Verein ist Mitglied bei:

EGS (European Galactosaemia Society)
Stiftung KOSCH (Koordination und Förderung von Selbsthilfe gruppen in der Schweiz)
PRORARIS (Allianz seltener Krankheiten)

Galaktosämie