Chi siamo
L'Associazione "Galattosemia Svizzera" è stata fondata nel 1991. Lo scopo della nostra associazione è fissato nei nostri statuti:
Scopo:(Statuti, art.2) L'associazione segue lo scopo di ammigliorare la speciale situazione dei pazienti affetti da galattosemia tramite:
- Promozione del dialogo e dei contatti fra le famiglie interessate
- Informazione e collaborazione con le istituzioni scolastiche, coi medici, con le autorità e le assicurazioni, con l'industria alimentare e farmaceutica, con i mass-media, con le organizzazioni estere di galattosemia, ecc.
- Promozione degli studi scientifici in campo medico e psicologico, per la diagnosi e le possibili terapie
- Consulenza per pazienti in ogni ambito della vita.
L'Associazione «Galattosemia Svizzera» è una società di utilità pubblica senza scopo di lucro ed è politicamente e confessionalmente neutrale.
Consulenza scientifica:
Dr. Matthias Gautschi
Clinica pediatrica universitaria
Inselspital Berna
+41 (0)31 632 52 45 (segreteria)
L'associazione è membro presso:
EGS (European Galactosemia
Society)
Stiftung
KOSCH (Koordination und Förderung von
Selbsthilfe gruppen in der
Schweiz)
PRORARIS (Allianz seltener Krankheiten)